Even terug naar 19 april 2022

Even een sprongetje terug.
11 Jaar was Hessel, een vrolijke, gezonde Hollandse jongen, groep 7 van het basisonderwijs en aan het begin van zijn leven. Tot op een vroege ochtend wanneer zijn zusje een dreun hoort uit de slaapkamer van haar broer. Dat gebeurt wel eens vaker maar er is een ander geluid, het valt haar op, ze kent het niet en gaat kijken. Twee tellen later klinkt er een kreet uit de mond van het 10-jarige zusje …. “Pappa, er is iets met Hessel!!!”

Pappa en mamma stormen naar boven. Zijn zusje heeft de trillende, stuiptrekkende Hessel verschoven. Haar gezicht straalt paniek uit. Emotie.

Het geluid dat ze hoorde was dat Hessel heftig tegen zijn bedtrap van de hoogslaper lag te trillen, de dreun werd waarschijnlijk veroorzaakt omdat hij de aanval kreeg terwijl hij het trapje van zijn bed afkwam. 
Pappa en mamma, op dat moment vrijwel onbekend met epilepsie, weten ook niet wat er is en bellen direct 112. Hessel komt langzaam tot rust maar is niet aanspreekbaar, wat is er toch aan de hand?
De ambulance neemt Hessel mee, mamma gaat mee. Pappa helpt de andere twee kinderen naar school en vertrekt ook richting ziekenhuis.

Na onderzoeken in het ziekenhuis wordt voorlopig vastgesteld dat het mogelijk epilepsie is, maar bij één aanval wordt die diagnose door de artsen nog niet gegeven. Na een dagje ziekenhuis gaat Hessel weer mee naar huis. De hoogslaper verdwijnt en maakt plaats voor een gewoon bed.

Het duurt niet lang voordat Hessel de volgende aanval krijgt en ook dit keer is zijn jongere zusje erbij. Omdat de vorige keer aangegeven was direct 112 te bellen vertrekt de ambulance met Hessel wat later wederom naar het ziekenhuis. Opnieuw vinden er onderzoeken en scans plaats en daaraan gekoppeld de definitieve diagnose epilepsie.

Met de door de neuroloog voorgeschreven medicatie om de epilepsie onder controle te houden mag Hessel weer naar huis. Vlak voor het schoolkamp krijgt Hessel een epileptische aanval op de fiets, slaat tegen het asfalt en loopt hierbij een hersenschudding op. Ook een aanval in de klas op school laat niet lang op zich wachten. Omdat de school inmiddels op de hoogte is en de leraar er een soort biologieles aan vast knoopt valt de paniek onder de leerlingen in de klas mee. Dank u wel meester Foppen! Blij dat Hessel bij u in de klas zat.

Sein Zwolle centrum voor Epilepsie : “We onderzoeken de oorzaken en de behandeling van epilepsie en slaapproblemen. Dit doen we samen met academische centra en andere epilepsiecentra, in Nederland en in de rest van de wereld”.”.

Omdat meerdere aanvallen volgen heeft pappa inmiddels ook het één en ander uitgezocht en er wordt een afspraak gemaakt met epilepsiekliniek SEIN in Zwolle. Gespecialiseerd in epilepsie- en slaapgeneeskunde. Onderzoeken volgen en de medicatie wordt beter afgestemd. Hessel heeft meerdere kleine aanvallen per dag maar de met de nieuwe medicatie zijn aanvallen beter onder controle te houden. Een keer of 3 per jaar slipt er eentje tussendoor en gaat Hessel onderuit. 

En dan heb je epilepsie met zijn vele beperkingen;
• Dan heb je als 19 jarige autogek eindelijk rijles maar besluit je je rijbewijs maar niet te halen, bang dat een ander iets overkomt als je een aanval tijdens het rijden krijgt.
• Dan slik je meermaals per dag medicatie.
• Dan heb je een werkgever die je snapt en je een baan geeft. 
• Dan val je door een aanval af en toe ondersteboven of van de fiets.
• Dan heb je plannen om voor het eerst alleen op vakantie te gaan.
• Dan heb je nog een heel leven voor je.
• En dan krijg je dit…………

Dokter gebeld. Er wordt gezegd dat het kan dat tijdens een aanval de benen verstijven, even 10 minuten aankijken is het advies.

Hessel komt bij maar voelt zijn benen totaal niet. De 10 minuten niet afgewacht, de dokter weer gebeld, wij maken ons zorgen.
De dokter begrijpt dit ook, dit is niet goed en is binnen zeer korte tijd aanwezig. Zij belt direct ambulance en binnen enkele tellen daarna nog eens met de opdracht Prio1. Opschieten dus: haast is geboden.

Het is nog een hele klus om Hessel met de brancard van de trap te krijgen, maar het lukt. En weer in de ambulance op weg naar het ziekenhuis.

Op de eerste hulp wordt al gauw duidelijk dat het niet goed is. De opmerking tussen artsen en verplegend personeel baren je als ouders ernstige zorgen.

Er wordt met spoed een CT scan gemaakt en overleg gepleegd met andere ziekenhuizen. het woord dwarslaesie komt naar voren. Nog eens foto’s maken en nu ook een MRI scan.
De nek van Hessel is gebroken. Bovenin is de nek op meerdere plaatsen gebroken; een dwarslaesie! Als ouders stort je wereld in als je je kind, ook al is hij al 20, zo ziet liggen, je breekt. Tranen vloeien. Om je heen gebeuren allerlei dingen. De zorg moet voort. Er wordt gebeld met ziekenhuizen, Amsterdam vol, Utrecht geen plek, Nijmegen niets.

Een chirurg meldt zich, hij kan hem vandaag nog opereren. De chirurg heeft een ‘klus’ in het Isala in Zwolle en kan einde van de middag “Hessel doen”. Het is een belangrijk gegeven bij een dwarslaesie, zo snel mogelijk opereren.

Weer in de ambulance want in het ziekenhuis in Harderwijk, waar hij door de ambulance naartoe is gebracht, kan die operatie niet plaatsvinden. 

Hessel wordt naar Zwolle gebracht. De ambulance gaat langzaam. Het is een kostbare en breekbare vracht. Dan begint het lange wachten, de operatie zal later in  de middag gebeuren als de andere geplande operaties afgerond zijn. Minuten die uren lijken te duren en uren die dagen zouden kunnen zijn.

Slopende uren, allerlei vragen doemen op.
Zou hij nog wel kunnen lopen?
Wat als hij ook niet meer praten kan.
Of helemaal niets meer kan bewegen.
Ze kunnen veel tegenwoordig zijn bemoedigende opmerkingen. Afwachten, kan nog niets zeggen.

Om half zes is het eindelijk zover. Naar de operatieruimte. Gaat u maar naar huis, we bellen u als de chirurg klaar is. Dat wordt rond richting elf uur ’s avonds, de operatie is gelukt, Hessel is aan het bijkomen.  U mag er nog wel even bij wordt gezegd en de ouders gaan ’s avonds laat nog een keer naar het ziekenhuis, het zal niet de laatste keer zijn.

Van de recovery toch maar door naar de IC. Er zijn behoorlijk wat complicaties wordt er gemeld en op de IC kunnen ze dat beter monitoren. Langzaam komt Hessel bij. Op de afdeling IC meldt de leidinggevende zijn sterke motivatie om beter te worden. “dat maken we niet vaak mee” zegt de dienstdoende arts.

Zijn armen kan hij al snel weer een klein beetje bewegen, de biceps functioneren nog, maar de triceps zijn verlamd, waardoor gecontroleerd buigen en strekken van de armen niet mogelijk is.
Er is wat gevoel in een tweetal vingers maar bewegen kan hij ze nog niet. De polsen bewegen wel.

Door zijn enorme optimisme en drang om er uit te halen wat er in zit is hij na een week of 4 al klaar om door te gaan naar het revalidatiecentrum.
Inmiddels is wel duidelijk dat een groot deel van het lichaam is uitgeschakeld. Van borst tot tenen werkt niet meer.

De hoop is gevestigd op de revalidatie.
De brace maakt plaats voor een zachtere vorm nekkraag.
In de nek is met de operatie een plaat geplaatst om de wervels te ondersteunen in het herstelproces. De verbrijzelde wervel is vervangen door een kunststof exemplaar. Het geheel is vastgezet met titanium boutjes, een kunstwerk op zich. Een kundig chirurg. De wervels samen moeten de komende maanden aan elkaar groeien en weer stevigheid in de nek geven.

Door Hessel dagelijks te helpen met oefeningen daar waar het maar kan en hem in beweging te houden is de hoop dat er misschien nog functies terugkomen. Op de afdeling zijn ze blij met onze bijna 24 uur hulp. In de 4e week worden er weer foto’s gemaakt. Uitslag: Hessel zal nooit meer kunnen lopen.

Bam! Die boodschap komt hard binnen. ‘Als ik mijn handen en vingers maar weer kan bewegen’ blijft over.

Eerst maar revalideren of eigenlijk verbeteren van de paar functies die er nog wel zijn. Mobiel worden, leren rijden met een rolstoel, misschien een stukje brood naar je mond kunnen brengen, je longen op peil houden met een hulpmiddel, misschien…….

• Nooit meer zelf je medicijnen in kunnen nemen. 
• Nooit meer zelf naar het toilet.
• Nooit meer zelf eten.
• Nooit meer zelf op vakantie. 
• Nooit meer zelf in een auto stappen.
• Nooit meer naar je eigen slaapkamer.
• Nooit meer………
• Nooit…………….

Met wat handige hulpmiddelen kan Hessel een klein beetje uit de voeten op zijn laptop en telefoon. Een soort aanwijspen wordt met een bandje om zijn hand vast gebonden.
Contact met vrienden, gamen, coderen, het kost allemaal heel veel inspanning maar gaat.

“Kan vast wel weer programmeren” zegt hij optimistisch “ misschien wel weer werken”. Het eerste revalidatietraject gaat waarschijnlijk 6 tot 10 maanden duren. Hessel blijft optimistisch en gemotiveerd (wij hebben er heel veel respect voor), ‘met kerst ben ik weer thuis’!! zegt Hessel.

Als ouders kunnen wij hem dan zo zoveel mogelijk zorg geven samen met de thuiszorg. Dan kan hij misschien toch mee draaien in de samenleving ondanks de beperkingen die er zullen zijn. want over één ding zijn het eens : Hessel komt gewoon weer thuis wonen.

En Hessel, als het gaat lukken misschien vanuit huis kan werken in zijn eigen vakgebied: ontwerpen en bouwen van websites.

De totale kosten worden begroot op €150.000.- , een aanzienlijk bedrag nodig om Hessel thuis te laten wonen.

Daarom deze crowdfundingsactie.

Beste lezers, familie, vrienden en vriendinnen, kennissen en de zomaar bezoeker van deze website, willen jullie daar bij helpen zodat we dit kunnen realiseren?

Alle kleine beetjes helpen! Ook bijvoorbeeld materialen die nu ongebruikt in uw schuur staan.
Doneren kan via de Whydonate -actie of via de QR code op deze pagina.

Inmiddels weten we ook dat het “even een vergunning aanvragen” niet zo makkelijk is. In mei 2022 al met de eerste gesprekken gestart en nu, ik schrijf 31 oktober 2023, zou het eindelijk geregeld moeten zijn.

123thuis.nl, Help Hessel verder!

Wilt u een bijdrage graag gewoon overmaken met een bankoverschrijving, gebruik dan de QR code of klik er op. U kunt dan gewoon met ideal betalen via de SNS bank.